「以前他只能爬或者踮著腳走路，現在推著輪椅在走廊裏跑！」57歲的王先生看著孫子小偉的變化，激動得說不出話來。6歲的痙攣型腦癱患兒小偉在安徽、上海等地經歷5年求醫無果後，在深圳華僑醫院接受多學科聯合手術後，從雙足踮地、言語障礙到獨立行走、清晰發音。這場跨越5年的求醫之路，折射出腦癱外科治療與康復一體化的新突破。
經過治療的小偉在8日出院
5年求醫路：從踮腳行走，到徹底無法站立
「9個月大時，我們就發現他站不起來，扶著也是腳尖點地，像跳芭蕾一樣。」王先生回憶，小偉2歲多時仍只能說「爸爸媽媽」等簡單疊詞，更復雜的詞匯完全無法表達，說話也是含糊不清。更糟糕的是，隨著年紀增長，小偉的行走能力不斷退化——4歲後頻繁摔倒，卻不會用手支撐，額頭磕出數個傷疤。
5年間，爺爺帶著小偉跑遍上海、安徽等7家醫院，醫生都認為是腦癱，嘗試過針灸、康復訓練，效果卻始終有限。上海某醫院曾建議開顱手術，但高達70%的風險讓全家卻步。「我當時想，如果治不好，至少孩子還活著。」王先生紅著眼眶說。
轉折出現在2024年下半年——小偉徹底喪失行走能力。「三四歲就在家裏爬來爬去；4歲之後，還可以踮著腳走路，但是去年開始，就一步都走不了。」
病情加重，絕望之下，全家下定決心奔赴深圳華僑醫院尋求最後的希望。
今年2月份，小偉只能踮著腳走路，慢慢病情進展，他也走不了了
兩台手術覆寫命運：精準神經切除，讓腦癱孩子「腳踏實地」
小偉在今年2月底到達深圳華僑醫院。實際上，五年前，王先生曾聯系過華僑醫院，但因跨省就醫的經濟壓力和對手術療效的顧慮，最終未能成行。「手術真的能解決問題嗎？」這個疑問在他心頭盤桓五年，遲遲未能決斷。
「孩子一來，我們就舉行了多學科的聯合會診。」深圳華僑醫院腦科中心外科肖宏教授稱，經過多項檢查和多位專家的評估，給出的診斷結果就是小偉患有「痙攣型腦性癱瘓、雙側後天性跟腱攣縮、言語和語言發育障礙」。
深圳華僑醫院腦科中心學科帶頭人段傳偉教授為小偉看診
手術能解決什麽問題呢？能讓孩子順利走路，能讓他開口說話？這對於腦癱家長來說，在未見到成效之前似乎擔憂更多。
深圳華僑醫院腦科中心專家團隊為小偉實施FSPR手術
沒有想到接下來的幾天，小偉就經歷了神奇的蛻變。「3月4日，我家孩子做了手術。」王先生掀開孩子的衣服，記者看到大約有10厘米的一個隱約傷口在後背脊梁的地方。
「這個手術叫作雙側腰骶神經後根選擇性切斷術（FSPR）。」肖宏教授介紹，這個手術是小偉病情變化的關鍵突破。它可以降低下肢痙攣的狀態，相比於在局部註射肉毒素，這個方法是釜底抽薪。
「手術後，孩子終於可以把雙腳放平了，他特別開心，就想到處跑一跑。」王先生難掩激動的心情。術後12天，小偉首次雙腳落地獨立蹣跚學步，一開始是扶著墻邊的欄桿行走，後來時不時牽著奶奶的手邁開步子，孩子開心的眼神，讓爺爺不停地誇贊。記者也見到爺爺手機裏存滿了孫子踉蹌學步的視訊。
手術後12天，小偉的雙腳終於可以放平行走了
在5月27日和6月2日，小偉接受了第二階段的手術，即頸總動脈外膜交感神經網剝脫術以改善腦供血。短短4天後，小偉竟可以清晰說出三字短語，比如阿姨好。「他摔倒的時候會用手撐地了！這是智力進步的證明。」王先生指著孫子額頭的舊傷疤，聲音顫抖。「以前他摔倒不是往前就是往後，腦袋上碰的全是傷。」
病區走廊裏，小偉推著輪椅奔跑的身影，成為其他家長眼中的曙光。「原來以為要一輩子坐輪椅，現在總算看到希望了。」一位病友的母親含淚說道。
手術康復一體化：打破「康復天花板」
「無康復不手術，但康復永遠達不到手術效果。傳統康復像逆水行舟，稍一松懈就倒退。」腦科中心李厚林主任解釋，外科手術透過降低肌張力「搭橋」，而康復訓練則是「鋪路」。
「手術的核心在於精準調控神經訊號。腦癱痙攣的本質是大腦運動皮層受損，失去對脊髓低階中樞的抑制作用，導致感覺神經（脊神經後根）異常活躍。這些過度興奮的感覺神經纖維會持續向脊髓發送錯誤訊號，引發肌肉無意識強直收縮，形成‘痙攣-疼痛-畸形’的惡性迴圈。就像調節水流閥門一樣，我們透過選擇性切斷部份神經後根，將大腦皮層傳導至肌肉的異常電訊號降低到合理水平。」腦科中心許春旺主任用生動的比喻解釋道，「但必須保留基礎神經功能——就像琴弦不能繃太緊也不能完全松弛，需要找到張力平衡點。」
許春旺主任表示，在手術中，神經電生理儀的監測下，采用「切除-測試-再評估」流程，確保切除後保留基礎神經傳導功能，才能兼顧肌張力緩解與運動控制能力。可以說，手術的精準度要求極高。
醫院為小偉客製了3個月腰部支具訓練，但孩子總想跑跳的沖動成為新挑戰。「必須慢下來重建運動平衡模式，這是個持久戰。」李厚林主任反復叮囑王先生一定要重視康復訓練。
數據顯示，該院年接診千例腦癱患兒，3-7歲手術效果最佳。相比十多歲需額外矯形的患者，小偉的及時幹預避免了骨骼變形。「手術不是終點，而是孩子走向正常生活的起點，這些孩子多年來的隨訪也顯示出的長期效果也令人滿意。」李厚林主任強調。
手術+康復全報銷，醫保托底下的新生
每個腦癱孩子的治療和康復都是一個家庭的托舉，甚至一個家族的付出。王先生這五年來給孩子看病，哥哥嫂子也是提供了不少支持和幫助。
更讓王先生欣慰的是，醫保報銷了大部份的費用。「第一次手術6萬元費用報銷後自付2萬元，第二次手術全部報銷，否則真扛不住。」王先生展示的安徽醫保跨省結算記錄，這折射出民生保障的溫暖。他在建築工地幹了5年攢下的手術費，終於換來孫子入學的可能：「下半年想送他去學校，至少希望他今後能生活自理，學點文化，能像正常人一樣生活。」
如今小偉能清晰喊出「爺爺」時，這位57歲的老人抹著淚笑了：「我祖祖輩輩都沒有遇到過腦癱這個病，一輩子勤勤懇懇，怎麽就治不好這個病了呢？」憑著一個「我命由我不由天」的信念，王先生總算等這一天。
6月8日，小偉預計出院回到安徽繼續康復訓練。
在腦科中心病區，記者聽到時不時傳來孩子們和家長們的歡笑聲。從踮腳爬行到推輪椅奔跑，小偉的蛻變印證了現代醫學的精準力量。當多學科聯合治療突破了傳統康復的「天花板」，這些曾被判定「終身殘疾」的孩子，正用堅定的腳印，踏出一條充滿希望的新生之路。
文 | 記者 張華圖 | 受訪者提供
編輯：許敏
【來源：金羊網】
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